La Torre de la Homenaje de Monforte se iluminará este viernes por el Día Mundial de las personas con Enfermedades Raras
Como gesto simbólico y en señal de apoyo a las personas con Enfermedades Raras, este viernes 28 de febrero, se procederá a la iluminación de la Torre de la Homenaje de San Vicente de color verde con motivo del Día Mundial de las personas con Enfermedades Raras.
“Desde el Concello de Monforte, nos sumamos a esta iniciativa y queremos hacerla extensiva a toda la ciudadanía iluminando de verde la Torre de la Homenaje, pues bajo este concepto se engloban 7.000 enfermedades minoritarias, que en Galicia afectan a unas 200.000 personas, en España a unos 3 millones y en la Unión Europea a 27 millones de personas”, destaca el alcalde, José Tomé Roca.
Con motivo de este día, la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas, en la que edificios y monumentos se iluminarán de color verde con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad y apoyar a las personas con enfermedades raras para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que suponen en el día a día.
Sobre las Enfermedades Raras
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara”.
Las enfermedades raras son, en su mayoría, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por:
- Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años)
- Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)
- El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que origina una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos).
- En casi la mitad de los casos, el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se les atribuye el 35% de las muertes antes de un año, el 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
Uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con Enfermedades Raras, desde el primer momento, es el diagnóstico. Las principales causas de esta ausencia de diagnóstico responden a múltiples motivos; los principales son el desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados.
Todo esto provoca una serie de consecuencias que afectan tanto al paciente como a su familia. De hecho, en gran parte de los casos, esta demora diagnóstica influye en el acceso a intervenciones terapéuticas, lo que supone, en un 31% de los casos, un agravamiento de la enfermedad que podría haberse evitado o paliado previamente.
Estas dificultades son clave en el tratamiento sanitario y el desarrollo de la enfermedad. De hecho, el 42,68% de las personas con estas patologías no dispone de tratamiento o, si lo tiene, no es el adecuado.